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[侃侃而谈] 请让我的孩子永远快乐!我们打算让她开开心心地过完剩下的日子!

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未入流:典史

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发表于 2019-12-3 09:42:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2019年2月26日我和我妈带着孩子去常州医院看,医生说孩子身上全是出血点验血之后立马住院了,我第一次崩溃,第二天做了一次骨穿(骨髓穿刺,因为胸口没戳好,又戳了腿上。我哭的说不出话,毕竟她只有两个月零七天),医生说排除一下白血病。我们边等着报告边挂水(挂的水类似维生素不做治疗)。报告等了好久直到7月3号才出来,医生告诉我报告不理想,我第二次崩溃,一直以为是能排除的。医生建议在做一次骨穿,这次做一个全面的检查,还不能确诊,我们回家了,我妈知道后浑身抽筋躺在了地上,小姨抱着孩子,我拼命掰我妈抽筋的手,哭着嘶吼。
这是晴天霹雳,我们接受不了。当天晚上小姨来告诉我之前有一个孩子跟我家症状一样后来去上海挂了一种球蛋白好了,我妈和表姐立马连夜赶到苏州儿童医院去挂血液科胡绍燕的号,我开心的一晚上没有睡着,第二天一早就带着孩子去苏州了。胡主任看了报告说她的报告不是很好,还是和常州一样的建议,于是我们当天又在苏州办了住院并再次骨穿。(我的第三次崩溃,因为抱了好大的希望来的)我煎熬的在门口等了15分钟,我已经累得哭不出来了,我只能抱着她告诉她:妈妈在呢,别怕!之后查出孩子有巨细胞病毒,我又开始有了希望,因为医生说要么是恶性的要么就是病毒,当治疗了5天之后,各项指标都在好转,我高兴极了,只要把病毒控制了就没问题了。7月15日晚上,大主任难得一次来查房了,告诉我报告出来了,她被确诊为JMML白血病(幼年型粒单核细胞白血病)我的世界又一次崩塌了,脑子里一片空白,我开始打电话给我老公,给我小姨,我怕我妈知道,可终究是瞒不过的!医生让我们回家等配型,孩子还小也承受不住。

隔壁病床的家长鼓励我移植后会好的,我像抓住了最后的救命绳一样准备回家等移植了。我妈在我回家前知道了,她说她要陪着孩子,孩子走她也一起,她说以前一直觉得撕心裂肺、肝肠寸断都只是书里的,这次却是真的在感受!我们开始查各种关于JMML的报道,托朋友问医生。治愈率很低,即使移植成功也会复发,至今治愈成功的存活没有超过两年。为什么是这种,我宁愿是我,到今天她才三个月整,化疗、移植、再化疗,我根本无法想象,我放弃了,有人怪我怎能这么轻易,作出这个决定,我的痛不比任何人少,这半个多月在医院抽血、检查、挂水,她每一次躺在那操作台上哭的声嘶力竭我都陪着,我感觉我到极限了,因为太绝望了,所以我放弃了!我们打算让她开开心心地过完剩下的日子!




楼主补充:

这是她每次抽完血后的样子,还有胸穿后的胸口,骨穿都有4-5个医生按着她,她每次睡觉开始惊醒,闭着眼睛突然大哭!我也不想放弃,可我更怕治疗将她推向死亡

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我们本来已经准备好移植的钱了,图片是我和我老公的聊天记录,更何况现在我们准备保守治疗呢!
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她得的是JMML,Kras,只能移植,移植之前要先把她的抵抗力打到零,那时的她要怎办。也是我自私吧,我怕等到她有意识了,我却无能为力。看着她开始和我互动,心在绞着。我要开心,因为我要喂奶,奶是她的抵抗力!

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从九品:吏目

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发表于 2019-12-3 09:43:28 | 显示全部楼层
坚强!先自救,力所不及时,论坛里呼喊一下
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未入流:典史

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发表于 2019-12-3 09:44:52 | 显示全部楼层
让孩子少点痛苦,多点陪伴,最后的办法了
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未入流:典史

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发表于 2019-12-3 09:45:21 | 显示全部楼层
移植是有希望,哪怕移植不好再放弃也可以,你现在就轻易放弃了,那孩子怎么办?你们的坚持才是他唯一的希望
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从九品:吏目

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发表于 2019-12-3 09:45:33 | 显示全部楼层
楼主不要太伤心了,很多事情不是我们努力了就有用的。我觉得你的做法是对的,既然最后还是留不住,就让她少点痛苦吧!
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未入流:典史

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发表于 2019-12-3 09:46:06 | 显示全部楼层
看到你的帖子我心里好难受啊!我父亲去年也是白血病走的,太可怕了,不是钱能解决的事情,所以你说放弃我也能理解!
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未入流:典史

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发表于 2019-12-3 09:46:41 | 显示全部楼层
为人父母后看不得这样帖子,难过,好希望宝宝能治愈
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未入流:典史

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发表于 2019-12-3 09:47:20 | 显示全部楼层
宝宝可怜的,希望出现奇迹而早日康复!!!
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从九品:吏目

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发表于 2019-12-3 09:47:30 | 显示全部楼层
做为一个妈妈,看得很难受,希望你的宝宝能早日康复
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未入流:典史

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发表于 2019-12-3 09:47:55 | 显示全部楼层
楼主加油,当了母亲后,宝宝给好几个大夫按压抽大血的时候,找动脉血的时候,宝宝的声嘶力竭的哭声是一辈子都无法忘记的!
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